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《星星上的人》上市引热议,我们是否欠自闭症患者一个公平

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发表于 2017-3-13 13:02:29 | 显示全部楼层 |阅读模式
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/ O4 V; y9 ?: o" O. T0 E导语:我们都曾来自于星星,生而孤独,静静散发着光芒,心在遥远的彼岸,期待着温柔的呼唤,爱的相拥。自闭症患者是否应该被区别对待?
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3月初《星星上的人》在各大书店上市,该书是畅销书作家卡罗琳?帕克丝特继《巴别塔之犬》后又一重磅力作,2016年夏季在美国出版,并被评为《华尔街日报》10大必读小说,2016年年度最佳图书等。7 z; I. X$ a* J" d
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6 ~% Q2 z5 O- a/ _9 l% r本书讲述了一个自闭症家庭的故事。哈蒙德一家住在华盛顿特区,一切似乎都很美满,直到大女儿蒂莉的言行明显变得异常。虽然蒂莉缺乏社交能力,却是个令人惊奇的天才。为了拯救孩子,哈蒙德一家参加了非常著名的“和谐夏令营”,这里的家庭各有各的痛苦和纠结。然而,没有想到的是,这次抛弃一切的旅行比蒂莉的疾病更加凶险。! l6 ]& K: J4 Q' e+ @+ z
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书籍在上市后由读者间的讨论扩大为社会的焦点话题。《星星上的人》可以引发关注和争议的原因一方面是因为出于人性中对于自闭症儿童这种弱势群体产生的怜悯,但更深层次的是对于自闭症人群我们应该创造一个什么样的环境。4 ~" ?$ ?! F% y( |) S$ ?/ L. z) L. o

5 _$ G/ w9 ]6 x有耳不能闻,有口不能言,他们是“星星上的人”,居住在遥远星球,一人一世界,独自闪耀着光芒。$ }! z6 a9 n$ ^4 [7 E1 r

- w) z: R/ V% }/ T1943年,在美国密西西比州弗雷斯特一个名叫唐纳德的10岁孩子被确诊患有自闭症,这是自闭症的“第一病例”。患有自闭症的孩子通常不太爱说话,不喜欢和别人交朋友,会一直重复做一些刻板的动作。因为这些孩子通常都是独来独往,把自己封闭在个人的世界,所以我们也把自闭症患者叫孤独症患者。; O2 y- W8 @' M( `1 p3 n

4 W, M  r5 U% o$ y+ h: ?$ N4月2日是世界自闭症日,平均每150个新生儿中就会有1个自闭症患者,中国的自闭症患者预计已经超过1000万。自闭症起病于婴幼儿期,父母在本该继续体验为人父母的乐趣时收获到了一个挑战。$ v! w# l7 N% f# M3 O9 P7 x, I8 V7 s9 w
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自闭症儿童的父母面临的第一个困境就是孩子的上学难的问题。在我们国家,幼儿园或者小学常常因为你的小孩患有自闭症而被拒绝接收,所以家长只能是奔波于各个学校间,甚至是祈求学校出于同情接纳自己的孩子。因为自闭症儿童表现出来人际交往障碍,大多数父母都是希望通过把孩子送进普通的学校里面,让他们和普通正常的孩子相处来改变自己的孩子。现实情况是我们国家的普通学校缺乏受过专业训练的师资力量,自闭症患者在学校里面可能会因为同学的歧视和排挤而变得更加孤独,或者是受到平常人会忽视的刺激。# h6 s: x: Z2 C

1 K  V& y" x9 [  w3 J( P- _  Y让我们看看日本是怎么做的。对于自闭症儿童,在他们入学正常学校接受教育时,学校会给每个年级配备特别指导老师,普通老师也经由培训后掌握了基本的知识,可以给学生一些引导。- ]8 L8 f# J( M) O' c

* b1 u6 U  O' G4 O( `: n: T, b# N美国作为最早对儿童自闭症开展研究和干预的国家,从诊断到康复以及教育都有系统的社会网络保护,自闭症患者被当作精神障碍人群受到法律的权利保护,并成为残障人社会服务体系中的对象。无论是诊断、早期介入和康复服务患者都只需支付一小部分费用,甚至是免费享受服务。
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; A. m! o* H7 }4 M% Z% r中国除了患有自闭症儿童被正常学校拒收外,将孩子送到特殊学校也意味着需要支付高额费用,他们成了家里的“祸根”。
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因为社会对于自闭症患者公平环境的缺失和政策的不完善,自闭症患者家庭顶着经济负担,患者自身承受着歧视而且可能会因此错过幼儿时期的诊疗和干预而遗憾终生。' e  g# Q2 ?4 M

5 \( I7 c8 U( n; C4 O! `自闭症患者是“星星上的人”,除了他们孤独地闪烁发光外,自闭症患者也是携带超能力的“外星人"。部分自闭症患者因为自闭症而拥有超强的记忆力,或者是在数学、音乐等方面优于普通人的天赋。) q8 z4 X7 W* W

. C7 A3 p# T" E+ s/ V# H& {每一个“星星上的人”其实和正常人一样,都是一个完整存在的个体,他们不应该被忽视,而且应该得到社会更多的关注,获得社会的支持和援助。当今社会中,除了那些已经被确诊为“自闭症”或抑郁症的患者,还有很多社会人因为各种各样的原因,或自我放逐或自我隐藏,以“自恋”来救赎沮丧的自我,严重者甚至自我伤害,这些症状,表面上是精神异常,暗地里却是人性真实的披露,因为社会的规条、教育和法制,无一不是为了维持安稳的社会秩序而紧箍人性、欲望和自我表达。因此,离开谴责精神异常者的窠臼,或许我们更能接近人性的真相——那不但是理智压制意识的结果,更是生命存在的另外一种模式。谁都不能避免自己在某个片刻也曾是精神异常者,只是我们没有勇气表现出来而已。我们都曾来自于星星,生而孤独,静静散发着光芒,心在遥远的彼岸,期待着温柔的呼唤,爱的相拥。% B' v' B/ ~8 D& b8 x( g( Y) [
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发表于 2017-6-18 06:01:53 | 显示全部楼层
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经验之谈,谢谢楼主了,请继续努力5 F* x) p8 w- I; K" |

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我的妈呀,爱死你了7 f/ U- g1 Z7 H& p# ^- V, d

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